Русфонд

10 September 2024 10:10

Как в Татарстане живут дети с буллезным эпидермолизом
https://telegra.ph/Sindrom-babochki-09-10

Русфонд

05 September 2024 18:16

​🆘 Семимесячную девочку спасет внутривенное питание!

У Тони Худяковой синдром короткой кишки. Девочка родилась недоношенной, некоторые фрагменты кишечника не успели развиться, воспалились, и врачам пришлось удалить их. Оставшихся фрагментов недостаточно, чтобы всасывалась нормальная еда. Дети с такой болезнью сильно отстают в физическом и психическом развитии. Но есть парентеральное питание – еда, которая доставляется прямо в вену. Если прожить на парентеральном питании полгода-год, а то и дольше, кишечник разовьется и ребенок сможет питаться сам. Но стоит это питание несусветных денег.

👩‍⚕️Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «После удаления части тонкого кишечника у Тони сформировался синдром короткой кишки. Длины кишечника недостаточно для усвоения обычного детского питания. Мы наладили малышке систему парентерального (внутривенного) питания, постепенно ввели прикорм смесями, но пока основное питание Тоня получает внутривенно. Состояние девочки стабилизировалось, она начала прибавлять в весе. Мы выписали Тоню домой с запасом препаратов и парентерального питания на месяц, но лечение ей предстоит длительное. Только так девочка сможет нормально расти и развиваться».

💰Стоимость лекарств, внутривенного питания на полгода и расходных материалов для его ведения 1 727 967 руб.
ГБУ «Мосгоргеотрест» внесло 50 000 руб.
Жертвователь, пожелавший остаться неназванным, – 700 000 руб.
❗️Не хватает 977 967 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Тоню Худякову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято🙏

Русфонд

04 September 2024 14:35

Девочка, которой Русфонд оплатил лечение и шунт, научилась ходить с поддержкой, вставать и даже кувыркаться
https://telegra.ph/Anya-bolshe-ne-boitsya-09-04

Русфонд

02 September 2024 14:57

Пилотный проект по дискриминации детей‑инвалидов
https://telegra.ph/Nedostupnaya-sreda-09-02

Русфонд

23 August 2024 14:24

Детям с особенностями лучше бы не взрослеть
https://telegra.ph/Problema-18-08-23

Русфонд

20 August 2024 07:55

Как в Центре реабилитации и развития «БлагоДар» помогают детям с аутизмом
https://telegra.ph/Nazar-vpervye-skazal-mama-08-20

Русфонд

16 August 2024 11:39

Нужно ли людям с аутизмом попасть в регистр
https://telegra.ph/Proekt-pomoshchi-08-16

Русфонд

14 August 2024 14:31

​🆘🆘🆘 ПОМОЖЕМ КУРЯНАМ!

Тяжелая ситуация сложилась в Курской области, обстановка в регионе отнесена к чрезвычайной ситуации федерального характера. Территория ряда населенных пунктов и целых районов области подвергается массированным обстрелам и атакам, десятки жителей, в том числе дети, получили серьезные ранения, есть среди гражданского населения и погибшие.

В некоторых районах области проводится эвакуация жителей. Тысячи семей вынуждены в экстренном порядке уехать из своих домов, не имея времени и возможности взять с собой смену одежды, обуви, постельного белья, гигиенических средств.

На территории региона развернуты пункты временного размещения для взрослых и детей, вынужденных эвакуироваться. Органы власти и некоммерческие организации, простые граждане по мере своих сил оказывают помощь беженцам, но поток их пока очень велик. В областной гуманитарный центр помощи в Курске «Социальный навигатор» за день обращаются около 500 вынужденных переселенцев – жителей области. Беженцы нуждаются буквально во всем: в постельном белье и одежде, раскладушках, средствах гигиены. Возможности организации не безграничны, за помощью ее руководители обратились в Русфонд.

Для жителей Курской области, вынужденно покинувших свои дома, необходимо приобрести:

1. Наборы постельного белья 2-спальные, 15 шт.
2. Подгузники детские, разм. 2–5, 74 шт., 10 упак.
3. Детские носки в наборе, 50 пар
4. Детские плавки, 20 шт.
5. Зубная паста, 100 г, 30 упак.
6. Полотенца махровые 50×90 см, 20 шт.
7. Полотенца махровые 70×140 см, 20 шт.
8. Раскладушки с матрасом, 10 шт.
9. Футболки женские, 20 шт.
10. Футболки мужские, 20 шт.
11. Шампунь, 500 мл, 30 упак.
12. Мыло туалетное жидкое, 500 мл, 50 упак.

❗️Всего требуется 211 970 руб.

🙏 Мы благодарим каждого, кто принимает посильное участие в сборах!

Русфонд

09 August 2024 10:16

В Уфе ребенку впервые пересадили собственный костный мозг
https://telegra.ph/Sam-sebe-donor-08-09

Русфонд

07 August 2024 14:09

Мальчик, которому Русфонд помог исправить форму черепа, ходит в садик и готовится к школе
https://telegra.ph/SHlem-dlya-Koli-08-07

Русфонд

05 August 2024 17:33

Команда Национального РДКМ – об итогах участия в конференции Всемирной ассоциации доноров костного мозга
https://telegra.ph/Opyt-po-obmenu-08-05

#фпг #фондпрезидентскихгрантов #приподдержкефпг

Русфонд

29 July 2024 11:46

Как работает социальный проект НКО, бизнеса и государства
https://telegra.ph/Masterskaya-na-troih-07-29

Русфонд

25 July 2024 18:42

​🆘13-летней девочке нужно выпрямить позвоночник!

У Миланы Амняковой из поселка Малыгино Владимирской области правосторонний грудопоясничный сколиоз. Заболевание тяжелое, изматывающее и к тому же прогрессирующее: сколиоз уже достиг 4-й, самой опасной степени. Девочка постоянно чувствует усталость и боль. Помочь Милане может операция по щадящей технологии VBT (Vertebral Body Tethering), когда вместо жесткой металлоконструкции используется гибкий шнур-корд, сохраняющий подвижность позвоночника. Такую операцию готовы провести в столичной клинике, но стоит она больше двух миллионов рублей, а под госквоту не подпадает.

Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Миланы грудопоясничный сколиоз 4-й степени, прогрессирующая форма. Консервативное лечение не дало желаемого результата, искривление стремительно усиливается, развивается дыхательная и сердечно-сосудистая недостаточность, нарастает болевой синдром. Девочке требуется операция по новой технологии VBT, которая позволит устранить искривление позвоночника, сохранив его подвижность, избавит ребенка от боли в спине и проблем с дыханием. Милана после периода восстановления сможет вести обычный образ жизни без особых ограничений».


💰Стоимость операции 2 104 570 руб.
Президент РАТМ холдинга Эдуард Таран внес 600 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, – еще 600 000 руб.
❗️Не хватает 904 570 руб.

Русфонд

22 July 2024 12:26

Почему дети ждут средства реабилитации месяцами
https://telegra.ph/Kolyaski-ploho-edut-07-22

Русфонд

18 July 2024 18:15

​🆘 Восьмилетнему Тиме Шамшурину требуются лекарства!

Второй год мальчик из города Чайковский Пермского края борется с раком крови. Он перенес химиотерапию и пересадку костного мозга от папы, но болезнь вскоре вернулась. В ближайшее время Тиме предстоит повторная трансплантация. Чтобы донорские клетки прижились, мальчику необходимы два противоопухолевых препарата. Но в онкологическом отделении больницы их нет, а стоят они около двух миллионов рублей.

👩🏼‍⚕️Трансплантолог Областной детской клинической больницы Лариса Вахонина (Екатеринбург):«У мальчика острый лимфобластный лейкоз. Ему была проведена химиотерапия и трансплантация костного мозга от отца, Тима вышел в ремиссию, но спустя полгода случился рецидив – болезнь вернулась. Учитывая диагноз, высокий риск рецидива, мальчику жизненно необходима повторная трансплантация костного мозга. Для предтрансплантационной подготовки требуются противоопухолевые лекарственные препараты тепадина (тиотепа) и треконди (треосульфан), которых в отделении нет».

💰Стоимость лекарств 1 834 322 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 230 000 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка – еще 100 000 руб. ООО ОЗЭУ – 25 000 руб.
❗️Не хватает 1 479 322 руб.

Русфонд

06 September 2024 08:30

Детский хоспис за благотворительные деньги
https://telegra.ph/Strojka-i-nemnogo-chudes-09-05

Русфонд

05 September 2024 09:41

​5 сентября отмечают Международный день благотворительности. Это важная дата для всех нас и прекрасный повод вспомнить о том, как важно делиться добротой и помогать тем, кто в этом нуждается.

И конечно, для нас, сотрудников благотворительного фонда, это еще один повод сказать «Спасибо!» вам, наши дорогие друзья, жертвователи, партнеры! Без вашей помощи и поддержки мы не смогли бы помогать нашим маленьким подопечным, вести программы помощи, развивать Регистр доноров костного мозга.

Сегодня – и каждый день – спасибо вам от всего сердца, от команды Русфонда и всех, кому вы оказываете помощь!

Благодаря добрым делам каждого из нас мир становится лучше!

Русфонд

03 September 2024 17:06

Женщина с тяжелой формой ДЦП родила дочку
https://telegra.ph/Mama-vopreki-09-03

Русфонд

29 August 2024 19:46

Русфонд помогает беженцам в Курской области
https://telegra.ph/Razdety-i-rasteryany-08-29

Русфонд

22 August 2024 18:43

​🆘16-летнюю девочку спасет операция на позвоночнике!

Таня Лебедева живет с мамой в Нижнем Новгороде. В 14 лет у девочки начал стремительно развиваться сколиоз. К 15 годам он достиг уже 3-й степени, а к 16 – самой тяжелой, 4-й. Из-за деформации позвоночника у Тани сильные боли в спине и груди, страдают сердце и легкие, ей трудно ходить и сидеть, тяжело дышать. Девочка хромает при ходьбе и скрывает спину под мешковатой одеждой – очень стесняется этой своей особенности. Операция, которую готовы провести московские хирурги, избавит Таню от боли и вернет нормальную осанку. Но у ее мамы нет денег, чтобы оплатить сложную и высокотехнологичную операцию.

Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Тани грудопоясничный сколиоз самой тяжелой, 4-й степени. Консервативное лечение не дало желаемого результата. В связи с быстрым увеличением деформации позвоночника, прогрессирующей дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточностью, болевым синдромом девочке требуется хирургическое лечение с использованием новой технологии VBT (Vertebral Body Tethering), которая позволит устранить искривление, сохранив подвижность позвоночника. В результате спина выпрямится, уйдет боль, восстановится полноценное дыхание и баланс тела. Таня сможет вести активный образ жизни».


💰Стоимость операции 2 043 366 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 400 000 руб. Жертвователь, также пожелавший остаться анонимным, – еще 350 000 руб.
❗️Не хватает 1 298 366 руб.

Русфонд

19 August 2024 09:18

Конституционный суд подумает о сиротах
https://telegra.ph/Pravovaya-neopredelennost-08-19

Русфонд

15 August 2024 18:31

​🆘«Хрустальную» девочку спасет сложная операция!

У семилетней Ясмины Никитиной из Кемерова несовершенный остеогенез – врожденная хрупкость костей. С этой болезнью сейчас уже умеют справляться, но на лечение уходят годы, а пока кости не окрепли, велик риск переломов: у Ясмины их было уже больше 30! В результате правая ножка настолько искривилась, что несколько лет назад девочке пришлось установить внутрь бедренной кости раздвижной штифт. Сейчас он Ясмине уже мал, на ногу почти невозможно наступать. Необходимо установить штифт большего размера. Ясмине надо помочь – государство такие операции не оплачивает.

👨‍⚕️Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Ясмины генетическое заболевание – несовершенный остеогенез, повышенная ломкость и деформации костей. С полутора лет девочка наблюдается в нашей клинике, регулярно проходит лечение по укреплению костей. В 2020 году ей выполнили операцию: в правую бедренную кость был установлен телескопический, то есть растущий вместе с костью, штифт Fassier-Duval. Такие операции позволяют исправлять костные деформации, снижать тяжесть переломов. За прошедшие четыре года Ясмина выросла, и стержень перестал выполнять свои функции. Необходима его замена на конструкцию большего диаметра и длины, чтобы девочка смогла самостоятельно ходить».

Стоимость операции 2 107 380 руб.
Жертвователь, пожелавший остаться неназванным, внес 728 774 руб. Компания LVMN Perfumes&Cosmetics (Seldico Russia) – еще 150 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 200 000 руб.
❗️Не хватает 1 028 606 руб.

Русфонд

09 August 2024 10:25

9 августа свой юбилей отмечает президент Русфонда Лев Амбиндер!
https://telegra.ph/Lvu-Ambinderu-80-let-08-09

Русфонд

08 August 2024 19:02

​🆘16-летнего мальчика спасет дорогое лекарство!

Никита Горбунов живет в Тюмени с мамой, папой и старшей сестрой. В этом году он окончил девятый класс, но экзамены сдавал в Областной детской клинической больнице Екатеринбурга, где лежит уже четвертый месяц. У мальчика рак крови – острый лимфобластный лейкоз. Год с лишним длится лечение – на несколько месяцев Никита вышел в ремиссию, однако этой весной болезнь вернулась. Теперь она не поддается стандартной химиотерапии: чтобы Никита поправился, ему необходим дорогой препарат биспонса (инотузумаб) стоимостью под миллион рублей. Лекарства нет в больнице, но купить его семья Горбуновых не в состоянии.

👨‍⚕️Заведующий отделением детской онкологии № 2 Областной детской клинической больницы Олег Аракаев (Екатеринбург): «У Никиты острый лимфобластный лейкоз, три курса химиотерапии позволили вывести мальчика в ремиссию, но в скором времени рак вернулся, и сейчас у Никиты диагностирован сверхранний рецидив болезни. К сожалению, его организм не ответил на стандартную противорецидивную высокодозную химиотерапию. Учитывая тяжелое течение болезни, для достижения ремиссии мальчику по жизненным показаниям требуется иммунотерапия противоопухолевым препаратом биспонса. В отделении данный препарат отсутствует».

Стоимость лекарства 982 651 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Никиту Горбунова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Русфонд

06 August 2024 16:00

​📢 На портале Meet For Charity начался аукцион в пользу Русфонда - разыгрывается встреча с известным математиком и физиком Николаем Кудряшовым

Любой желающий может совершить пожертвование в пользу тяжелобольных детей Русфонда и встретиться с известным математиком и физиком-теоретиком Николаем Кудряшовым, Заслуженным деятелем науки РФ.

Николай Кудряшов заведует кафедрой прикладной математики Национального исследовательского ядерного университета «МИФИ», а еще занимается историческими исследованиями. Он автор книг «Берия и советские ученые в атомном проекте», «Открытия в физике и создание атомного оружия», «Хроники ядерного университета МИФИ» (в соавторстве с М.Н. Стрихановым).

Чтобы встретиться с ученым, нужно сделать ставку определенного размера на странице портала Meet For Charity по ссылке после поста. Все вырученные средства пойдут на лечение подопечных Русфонда, а победитель аукциона получит возможность поговорить с известным математиком и физиком.

Напомним, что ежедневно на портале Meet For Charity разыгрываются встречи с публичными личностями, многого добившимися в сфере бизнеса, политики, культуры, спорта, СМИ, в поддержку благотворительных проектов. Героями проекта с 2016 года стали более 800 человек, собрано свыше 334 млн руб.

Русфонд

01 August 2024 19:58

Знания и умение их правильно преподнести могут спасти жизнь
https://telegra.ph/Orfannoe-prosveshchenie-08-01

Русфонд

26 July 2024 12:09

Диабет пока нельзя вылечить, но уже можно предсказать и притормозить
https://telegra.ph/Otsrochka-ot-diabeta-07-26

Русфонд

23 July 2024 08:33

Мальчик, которому Русфонд оплатил курсовое лечение, хорошо плавает и ходит с тростями
https://telegra.ph/Mamochka-smotri-ya-idu-07-23

Русфонд

19 July 2024 10:48

Юристы «Соучастия в судьбе» провели консультации для сирот
https://telegra.ph/Dorogoe-pravosudie-07-19

Русфонд

16 July 2024 16:00

Мальчик, которому Русфонд оплатил курсовое лечение, хорошо учится в школе и мечтает стать спортивным комментатором
https://telegra.ph/Mne-dali-silu-07-16