Русфонд

28 May 2024 10:13

Как я диктовала для глухих и слабослышащих.
Руководитель бюро Русфонда в Новосибирской области рассказывает о проведении «Тотального диктанта» на языке жестов

https://telegra.ph/Trudnosti-perevoda-05-28

Русфонд

26 May 2024 09:00

В Международный день близнецов рассказываем про их особую роль в прогрессе медицины

https://telegra.ph/Najdi-desyat-otlichij-05-24

Русфонд

23 May 2024 19:00

​‼️Спасти Полину Майорову‼️

Полине 15 лет, она живет с мамой в городке Сергач Нижегородской области. *Это очень условно Нижегородская область, примерно 400 км от областного центра. Зарплаты – ну, 30 тысяч считается выигрышем в этой жизни. А операция Полины стоит больше 2 миллионов. Вариантов собрать/взять/кредит/накопить такую сумму – их нет. Мама Полины обратилась к нам за помощью.

💔 За последние два года Полина вытянулась на 30 сантиметров, а на спине вырос горб. Девочка быстро устает, ей больно стоять и сидеть, скачет давление, падает зрение – состояние все хуже с каждым днем. В московской клинике Полине готовы выпрямить спину по новой высокотехнологичной, щадящей технологии VBT (Vertebral Body Tethering). Но у мамы, которая растит дочь одна, нет денег на это лечение.

👨🏼‍⚕️Андрей Бакланов, руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» (Москва): «У Полины грудопоясничный сколиоз самой тяжелой, 4-й степени, прогрессирующая форма. Консервативное лечение не дало желаемого результата. В связи с быстрым увеличением деформации позвоночника, прогрессирующей дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточностью, болевым синдромом девочке требуется безотлагательное хирургическое лечение с использованием новой технологии VBT. Операция позволит устранить искривление, сохранив подвижность позвоночника, уйдет боль, качество жизни девочки значительно улучшится».

❗️Стоимость операции 2 016 538 руб.

Русфонд

21 May 2024 09:00

Как живет слабовидящая девочка, которой Русфонд дважды помог приобрести видеоувеличитель

https://telegra.ph/CHerez-serdce-viden-mir-05-20

Русфонд

17 May 2024 10:46

6,5 млн руб. для лечения раненых детей Белгорода

https://telegra.ph/Bolnica-u-granicy-05-16

Русфонд

15 May 2024 09:00

Как изменилась жизнь девочки, которой читатели Русфонда купили слуховые аппараты

https://telegra.ph/Schastlivyj-god-Mashi-05-14

Русфонд

09 May 2024 10:17

​Дорогие друзья! Поздравляем вас с праздником - Днём Победы в Великой Отечественной войне!

Русфонд

07 May 2024 19:34

​🆘Спасти Тимофея Наумушкина

Заболевание Тимоши – редчайшее, в мире известно лишь пару десятков таких случаев. А необходимое ему лекарство не просто редкое – единственное, аналогов не существует.

У Тимофея Наумушкина из села Чигири Амурской области синдром Донохью – тяжелая форма врожденной инсулинорезистентности. Другими словами, в клетки не поступает глюкоза, а из-за этого организм ребенка не получает энергию. Страдают сердце, мозг, внутренние органы. Но помочь Тимофею можно. Нужно лекарство инкрелекс (мекасермин). Оно стоит немыслимых для семьи Наумушкиных денег, а под государственную квоту не подпадает.

👩🏼‍⚕️Детский эндокринолог Национального медицинского исследовательского центра эндокринологии Анна Болмасова (Москва): «У Тимофея диагностирован синдром Донохью – очень редкое и тяжелое заболевание, которое проявляется инсулинорезистентностью (снижением чувствительности тканей к инсулину). Вследствие этого нарушается доставка глюкозы в клетки, из-за недостатка энергии и питания значительно ухудшается работа сердца и головного мозга, останавливаются рост и развитие ребенка. Для лечения данного синдрома в мире существует только один препарат – инкрелекс (мекасермин), это рекомбинантный инсулиноподобный фактор роста. На фоне терапии мальчик хорошо развивается, улучшилась работа сердца и внутренних органов. Отмена препарата может повлечь ухудшение состояния и развитие жизнеугрожающих осложнений. В России препарат не зарегистрирован, но разрешен к ввозу и применению».

💰Стоимость лекарства 2 407 625 руб.

Русфонд

03 May 2024 08:56

Госбюджет обеспечит импорт донорского костного мозга

https://telegra.ph/Nacionalnyj-RDKM-i-FMBA-v-poiskah-kompromissa-05-03

Русфонд

02 May 2024 09:35

Девочка, которой Русфонд оплатил внутривенное питание, ходит в школу и занимается в театральной студии

https://telegra.ph/ZHizn-na-provode-05-02

Русфонд

26 April 2024 11:36

Как бонусы «Аэрофлота» спасают жизнь детям

https://telegra.ph/Loyalnost-i-miloserdie-04-26

Русфонд

24 April 2024 18:57

‼️Русфонд стал партнером проекта «Благотворительность в Ozon Банке»‼️

Помогать детям Русфонда стало еще удобнее! Наше сотрудничество с проектом Ozon Забота вышло на новый урровень.

Ozon Банк запустил возможность для своих клиентов жертвовать на благотворительность.
Теперь вы можете легко перечислить деньги в Русфонд непосредственного из своего личного кабинета на маркетплейсе.

Чтобы перевести деньги, пользователю банковского приложения достаточно зайти раздел «Платежи» и нажать на «Благотворительность». После чего выбрать в перечне Русфонд, указать сумму и нажать на кнопку «Пожертвовать». Средства перечисляются через СБП без комиссии.
В запуске проекта участвуют 40 НКО из каталога Ozon Заботы, использующие СБП.

Русфонд

22 April 2024 10:56

Одиннадцатилетняя Маша Зорина, которой Русфонд оплатил операцию на сердце, осваивает информационные технологии

https://telegra.ph/Tancuyushchaya-programmistka-04-22

Русфонд

18 April 2024 19:27

​🆘 У Андрюши Подковырова из Новосибирска острый лимфобластный лейкоз. Это значит, что в крови у него вместе с обычными клетками поселились огромные уродливые клетки под названием «бласты». Этих бластов все больше, кровь не работает как надо, и Андрюше очень плохо: болят кости и внутренние органы, скачет температура, от слабости он не может ходить и почти не ест. Рак крови коварен. Он уже приходил четыре года назад, но тогда мальчика спасла химиотерапия. Сейчас рак вернулся, и нужны решительные меры – пересадка костного мозга. Подходящие доноры нашлись только за рубежом, а получение у них костного мозга государство не оплачивает.

Заведующая детским гематологическим отделением НМИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова Юлия Федюкова (Санкт-Петербург): «Учитывая диагноз, тяжелое течение болезни, Андрею по жизненным показаниям необходима трансплантация костного мозга (ТКМ). Брата или сестры у мальчика нет, родители как доноры подходят только наполовину, а ТКМ требуется провести от полностью совместимого донора. Таких удалось найти только за границей. Поиском и активацией неродственного донора из международного регистра занимается Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».

❗️Стоимость поиска и активации донора 2 787 870 руб.

Русфонд

16 April 2024 08:04

Мамы особенных детей, которым помогал Русфонд, поделились опытом санаторно-курортного лечения по бесплатным путевкам

https://telegra.ph/Zdorovomu-ne-vredit-bolnomu-ne-pomogaet-04-15

Русфонд

27 May 2024 11:49

Сестры-двойняшки, которым Русфонд оплатил операции на позвоночнике, избавились от боли и учатся в колледжах

https://telegra.ph/Dyshitsya-nam-horosho-05-27

Русфонд

24 May 2024 11:14

Федеральные деньги не решают проблем детей с диабетом

https://telegra.ph/Nuzhen-poryadok-05-24

Русфонд

22 May 2024 09:00

В Самаре молодой человек с ДЦП открыл кофейню, в которой проводит благотворительные мероприятия для особых детей

https://telegra.ph/Boi-po-pravilam-05-21

Русфонд

20 May 2024 08:30

Русфонд помогает врачам учиться оперировать

https://telegra.ph/Proba-skalpelya-05-17

Русфонд

16 May 2024 19:32

​🆘 Шестилетней Мие Козыревой нужно заменить штифт в ноге!

Девочка живет в Москве с мамой и старшим братом. У нее несовершенный остеогенез – очень хрупкие кости. Врачи клиники Глобал Медикал Систем говорят, что Мия, несмотря на сложность ее случая, – одна из лучших пациенток (благодаря маме, конечно): не боится двигаться, аккуратно выполняет предписания, старается жить как обычный ребенок, чего многие дети с несовершенным остеогенезом не делают, боясь переломов. С Мией одна проблема – она растет. Штифт, стоящий у нее в бедре и укрепляющий кость, конечно, растет вместе с ней, но не до бесконечности же. Мия выросла больше, чем способен удлиниться штифт. Если его не сменить, бедро сломается.

🧑‍⚕Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Мии несовершенный остеогенез 3-го типа, повышенная ломкость костей, прогрессируют деформации конечностей, что значительно увеличивает вероятность переломов. В 2020 и 2022 годах девочке были выполнены операции по коррекции деформации бедер с установкой телескопических стержней Fassier-Duval. Это позволило ей стать активнее и сформировать навык самостоятельной ходьбы. Сейчас Мия выросла, стержень в левом бедре максимально раздвинулся. Для предотвращения деформации кости и переломов необходима замена штифта».

💰Стоимость операции 2 107 380 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 млн руб. Компания LVMN Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) – еще 150 000 руб.
❗️Не хватает 957 380 руб.

Русфонд

10 May 2024 08:04

Пациентам с аутизмом предлагают лечиться как 40 лет назад

https://telegra.ph/Galoperidol-vozvrashchaetsya-05-08

Русфонд

08 May 2024 08:04

Деньги для лечения рака уходят непонятно куда

https://rusfond.ru/issues/1133

Русфонд

06 May 2024 06:15

Незрячие двойняшки, которым Русфонд помог оплатить операцию на глазах, готовятся к школе и адаптируются к взрослой жизни

https://telegra.ph/Mama-kakaya-ty-05-06

Русфонд

02 May 2024 19:50

​🆘Трехмесячного мальчика спасет внутривенное питание

Матвей Ревуцкий родился в Рязани. У мальчика синдром короткой кишки – ему удалили больше половины тонкого кишечника. Ни материнским молоком, ни обычными смесями Матвей питаться не может – организм их не усваивает. Необходимо специальное питание, препараты для капельницы и расходные материалы на полгода. За это время родители Матвея надеются получить поддержку от государства, а пока умоляют о помощи читателей Русфонда. Питание и лекарства стоят более полутора миллионов рублей. У мамы и папы Матвея нет таких денег.

Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У Матвея врожденный порок развития пищевода. После нескольких операций сформировался синдром короткой кишки. Мы наладили систему парентерального питания, ввели кормление смесями энтерально. Состояние малыша стабилизировалось, он начал прибавлять в весе. Теперь мы готовы выписать Матвея домой при условии, что его обеспечат лекарствами и внутривенным питанием, необходимыми ему по жизненным показаниям. Только так ребенок сможет нормально расти и развиваться».

💰Стоимость лекарств, внутривенного питания на полгода и расходных материалов 1 763 883 руб. В рамках благотворительной программы «Линии добра» официальных дилеров Lada, Renault, Nissan, Lecar и партнеров программы собрано 180 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 770 000 руб. ❗️Не хватает 813 883 руб.

Русфонд

27 April 2024 09:00

Зачем современные видеоувеличители слабовидящим детям

https://telegra.ph/Slepoe-pyatno-04-27

Русфонд

25 April 2024 18:21

​🆘Катю Трескову спасет операция на позвоночнике!

Девочке 16 лет, она живет с мамой в Томске. У нее тяжелый сколиоз, проще говоря – искривление позвоночника, растет горб. Ни жесткий корсет, ни плавание в бассейне, ни ежедневные упражнения не помогают – искривление только усиливается. Кате тяжело дышать, трудно сидеть, она страдает от боли в спине и груди. Поможет только операция, сделать которую московские хирурги готовы по новой, щадящей технологии VBT, с использованием гибкого шнура – корда. Позвоночник сохранит подвижность, а искривление уменьшится. Но бюджетная квота на такую операцию не распространяется, а оперировать нужно безотлагательно, пока Катя еще растет. И у Катиной мамы нет денег, чтобы оплатить эту операцию.

👩🏼‍⚕️Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Кати левосторонний грудопоясничный сколиоз 4-й степени. Деформация позвоночника стремительно прогрессирует, уже отмечены признаки дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточности, усиливается болевой синдром. Для того чтобы предотвратить опасные осложнения, девочке необходимо хирургическое лечение в ближайшее время. Планируем провести его с применением новой щадящей технологии VBT (Vertebral Body Tethering), которая позволит устранить деформацию позвоночника, сохранив его подвижность. В результате состояние Кати значительно улучшится и после периода восстановления она сможет вернуться к активному образу жизни».

💰Для спасения Кати Тресковой не хватает 800 373 руб.

Русфонд

23 April 2024 10:41

Девочка, от которой мать отказалась в роддоме, нашла семью и помощь врачей и читателей Русфонда

https://telegra.ph/Sasha-skoro-pobezhit-04-23

Русфонд

19 April 2024 09:44

Дозволено ли конкурировать с федеральным агентством?

https://telegra.ph/EHkscess-administratora--3-04-19

Русфонд

17 April 2024 08:04

Основатель екатеринбургского центра «Здоровое детство» – о недоношенности и связанных с ней проблемах

https://telegra.ph/DCP-vyyavlyayut-v-vozraste-odnogodvuh-let-a-nachinat-lechenie-nuzhno-gorazdo-ranshe-04-16

Русфонд

15 April 2024 07:49

Как банкротства помогают тяжелобольным детям

https://telegra.ph/Dobryj-aukcion-04-15